内部障害者の心からの叫び!!

ここでは、内部障害者の心からの叫び!! に関する情報を紹介しています。

障害者も含め、全ての人が「人間らしく生きる」ことを基本に
命の尊厳を大切にし、意義ある人生をともに歩んでいきます！

（ビーオブエス企業理念の冒頭）

既報のとおり　10月に向けて研修会が花盛りです。9時半から5時半まではさすがに長い。尾骶骨まわりに辱褥ができそう。

相談支援事業を申請するため、相談支援従事者研修を受講中。この研修カリキュラム内に各障害別の専門家と障害当事者が報告者になって丸一日の研修会があった。「視覚・聴覚・言語」「精神」「肢体・内部」「知的」の障害毎の特性やサポートの仕方・注意すべきことなど時間をかけて研修。この分野に携わっていると経験上大体のことは理解できる。
「大体ではいけないのでこの研修会があるのです」はい。ご指摘のとおり。

ただこの研修会で衝撃を受けたのは、内部障害者の心からの叫び。
全国に五千人程度しかおられない難病「大動脈炎症候群」のある方の話だ。この病は大動脈とその主要分枝の壁に炎症がおこり、狭窄・閉塞をきたし、動脈の支配臓器に特有の虚血障害や逆に動脈瘤などにより起こる病気のようです。動脈のあるところにはどこにでも起り得るらしい。その発症場所により症状・障害程度に変化がでるとのこと。

内部障害者は見た目は全く普通の方。しかもその方々が行動する時は、ずっと休んで体力のあるときのみ。従って動いている時は普通に動けるが後が大変。半日くらい寝ていることもしょっちゅうのこと。朝はボッとしてダメ。動ける午後からそろそろ少しの活動開始。夕方に洗濯などもする。「洗濯は朝して日を浴びて乾かすものヨ」「夕方にするだらしない人」と近所からもレッテルを貼られたことも。役所に行っても「付添いの方ですネ」とご本人向かって説明してくる。「私です」というと担当者のなめるような視線にさらされる。
①外観に現れない困難　　②知ってもらえない困難　　③従い障害を認定されにくい困難　
④日々優先順位をつけながらの生活を営む困難(無理をすると直ぐにその対価が生じる)
「私も障害者なの」と叫んでも届かないことの悔しさ。是非こういう障害者もいることを理解していただきたいと結ばれた。

こういう内部障害をお持ちの方に、どういうケアプランを提供すればいいのか？
このような立場の方の話を聞けただけでも、しんどくても意義ある研修会だった。